Anusatresie, Oesofagusatresie en geboren worden met 29 weken

Deze medische termen kregen de ouders van lieve Nyla Noé te horen nadat ze hun lieve meisje veel te vroeg welkom heetten.

De mama vertelt: ” Maandagnacht 29 april 2024 schiet ik wakker omdat mijn vliezen gebroken zijn. Het komt totaal onverwacht omdat ik pas 29 weken zwanger ben.
Met de ambulance word ik naar het ziekenhuis in Veldhoven gebracht waar de verwachting is dat ik daar een aantal weken zal moeten blijven.
Als dinsdagnacht toch de weeën op gang komen wordt met een spoedkeizersnede op woensdagochtend om 10.56 Nyla Noé geboren. Ze weegt 1220 gram.
Tot onze grote schrik heeft Nyla Noé anusatresie. De anus ontbreekt.
Met de ambulance worden wij beiden overgebracht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Hier komen we er achter dat zij ook oesofagusatresie heeft ( ontbreken van de slokdarm) , vernauwde neusholtes en een gaatje in haar hart.

Inmiddels is zij in 3 maanden tijd al vier keer geopereerd en staat de vijfde operatie al op de planning.
We blijven positief en zien hoe sterk onze kleine strijder is.
Hopelijk mogen we gauw naar huis met zijn drietjes.”

Nyla Noé ligt heerlijk te dutten in haar nestje.

Papa en mama zijn inmiddels heel handig in het zelf verzorgen van de stoma van Nyla Noé.
In het Wilhelmina Kinderziekenhuis kan een ouder op de kamer blijven slapen. Het Ronald McDonaldhuis is dichtbij om zo af te wisselen met de andere ouder.

Nyla Noé heeft nog zuurstofondersteuning nodig.

Papa houdt haar vast in bad terwijl mama haar lekker wast. Door het warme water komt het stomazakje vanzelf los zodat het daarna verwisselt kan worden.

Nyla Noé heeft geen (volgroeide) slokdarm en krijgt dus haar voeding via een sonde direct in haar maagje.
Omdat ook de anus ontbreekt heeft zij een stoma.
Ze groeit gelukkig heel goed en krijgt zelfs al een beetje spekwangen volgens papa.